Chronische rouw als handicap
In mijn gesprek met psychiater en hoogleraar psychotrauma Geert Smid gebruikte ik de metafoor van een onzichtbare amputatie om het verlies van mijn zus te beschrijven. Net zoals een beenamputatie een zichtbaar veranderd looppatroon veroorzaakt, heeft Nadia’s gewelddadige dood onzichtbare en onomkeerbare beperkingen in mijn leven teweeggebracht. Gaandeweg heb ik ingezien dat juist die onzichtbaarheid ervoor zorgt dat de buitenwereld regelmatig niet in staat is om rekening te houden met deze kwetsbaarheid.
Zo bekeken zou je kunnen zeggen dat rouw na moord vergelijkbaar is met een emotionele handicap of beperking. Het is frustrerend dat, nu de intensiteit van het gemis om Nadia eindelijk is afgenomen, ik nog steeds beperkt ben in het leiden van het leven zoals ik dat zou willen. Deze keer omdat mijn fysieke gesteldheid mij dit belet.
Ik heb een erfelijke bindweefselziekte waardoor mijn uithoudingsvermogen tijdens fysieke activiteiten steeds verder afneemt. Hoewel het van buitenaf niet zichtbaar is, kost het mij ontzettend veel energie om fysieke activiteiten uit te voeren. Zitten is voor mij bijna net zo inspannend als de prestaties van een topsporter. Fietsen is al jaren niet meer mogelijk, en hardlopen heb ik überhaupt nooit gekund.
Door een mutatie in het collageen ontstaan er voortdurend beschadigingen in mijn lichaam. Vergelijk mijn lichaam met een huis gebouwd van stevige bakstenen, maar met slechte mortel (het collageen) die de structuren bij elkaar moet houden. Omdat collageen aanwezig is in vrijwel al het bind- en steunweefsel, kunnen er overal in het ‘huis’ problemen optreden. Met andere woorden mijn lichaam is doorlopend bezig ben met het herstellen van schade, waarbij nieuwe beschadigingen zich al aandienen nog voordat de vorige verholpen zijn. Deze onophoudelijke herstelprocessen zijn voor buitenstaanders onzichtbaar, maar hebben een grote impact op mijn dagelijks leven.
Actief
Ondanks mijn lichamelijke kwetsbaarheden blijf ik dromen van grote doelen. Toch is het elke dag een uitdaging om een aanvaardbare balans te vinden tussen mijn fysieke beperkingen en mijn levendige, actieve geest. Naast mijn eigen medische afspraken draag ik inmiddels ook de zorg voor mijn moeder als mantelzorger.
Door de beperkingen die ik ervaar, moet ik voortdurend keuzes maken: hoeveel energie kost de reis, houd ik voldoende energie over voor de activiteit, en hoeveel dagen herstel heb ik daarna nodig? In mijn verlangen naar meer vrijheid verzamelde ik in het voorjaar van 2023 al mijn moed en vroeg ik bij de gemeente een rolstoel aan. Ik vermoed dat de onzichtbaarheid van mijn klachten en de zeldzaamheid van mijn ziekte de reden zijn voor de afwijzing van mijn aanvraag, met als gevolg dat ik opnieuw beperkingen ondervind om deel te kunnen nemen aan het gewone leven.
Hoewel ik niet zit te wachten op weer een juridische strijd, heb ik bezwaar gemaakt tegen de afwijzing. Omdat het lang kan duren voordat de gemeente beslist, gebruik ik in de tussentijd een leenrolstoel om toch aan langere activiteiten deel te kunnen nemen. Helaas is deze verre van ideaal: hij zit ongemakkelijk en door de instabiliteit van mijn schouders kan ik mezelf er niet in voortbewegen.
Beeldvorming
De overeenkomst tussen chronische rouw na moord en invaliderende lichamelijke klachten – of deze nu worden veroorzaakt door een bindweefselziekte, long covid, persisterende cognitieve klachten na een hersenschudding, postinfectieuze klachten of het chronisch vermoeidheidssyndroom – is dat de bijbehorende klachten en beperkingen over het algemeen niet zichtbaar zijn te maken met moderne diagnostische technieken zoals een hersenscan, MRI, CT, röntgenfoto of bloedonderzoek.
Doordat ik zowel medisch specialist als patiënt ben geworden, heb ik ervaren dat medisch professionals en psychologen snel geneigd zijn om de onzichtbaarheid van klachten, in combinatie met het ontbreken van aantoonbare afwijkingen, als reden te gebruiken om de ernst van deze beperkingen te bagatelliseren. De behandeling bestaat dan vaak enkel uit psychologische begeleiding, met de nadruk op het verbeteren van vermeende inadequate copingstrategieën. Hierdoor wordt de verantwoordelijkheid voor het herstel of het uitblijven van herstel, volledig bij de patiënt neergelegd.
Sinds de coronapandemie zijn meerdere artsen naar voren getreden die door long covid zelf arbeidsongeschikt zijn geraakt. Ook zij worden vaak geconfronteerd met de aannames van hun collega’s over onzichtbare klachten. Door hun verzet tegen deze aannames, begint er langzaam een kentering te komen in de denkwijze van medisch professionals over aanhoudende en onzichtbare aandoeningen.
Ik hoop dat deze bredere erkenning van persisterende klachten zich zal leiden tot meer begrip over de gevolgen van langdurige rouw. Het is tijd dat de impact van rouwverlies door dodelijk geweld niet langer wordt beschouwd als alleen een psychologisch probleem dat simpelweg ‘verwerkt’ moet worden, maar als een serieuze, langdurige aandoening. Deze vorm van traumatische rouw verdient net zoveel aandacht als fysieke ziektes. Dit kan leiden tot meer passende behandelingen en betere maatschappelijke ondersteuning, zodat nabestaanden die patiënt worden, niet langer gemarginaliseerd worden door werkgevers, het UWV en het zorgsysteem.
